Att vara född med hiv

Forskning visar att hivinfektionen och hivmedicinerna skulle kunna leda till ökad sannolikhet för vissa fysiska och psykiska sjukdomar. Allison Agwu är läkare och forskare i infektionssjukdomar vid Johns Hopkins University School of Medicine i USA. Hennes patienter är personer som lever med hiv i alla åldrar och hon har i sin forskning särskilt fokuserat på personer födda med hiv. I USA lever cirka 12 000 personer som fötts med hiv och 47 % av dessa är mellan 13 och 24 år och 38 % mellan 25 och 34 år. Många som fötts med hiv är idag alltså inte längre barn, och en hel del närmar sig att vara mitt i livet.

Många faktorer kan påverka hälsan
Allison började med att betona vikten av att lyfta de framsteg som gjorts när det gäller hiv och att många som fötts med det idag lever ett gott liv och blomstrar.
– De är aktivister, delar med sig av sin berättelse och gör fantastiska saker.
En betydande andel av personer födda med hiv möter dock utmaningar i livet, inte minst relaterat till stigmatisering och okunskap hos omgivningen, men även sådant relaterat till den fysiska och kroppsliga hälsan. Det finns begränsat med data på personer som fötts med hiv, och olika studier pekar i olika riktningar, men enligt Allison kan man konstatera att hiv även vid behandling påverkar kroppen. Man vet till exempel att trots omätbara virusnivåer så orsakar viruset en ständigt pågående inflammation i kroppen vilket kan öka risken för vissa andra sjukdomar.
Eftersom det ännu inte finns personer som levt ett helt liv med hiv vet forskningen inte helt hur det påverkar kroppen, och inte heller vad livslång hivmedicinering kan ha för effekter.
– Det här är något som vi verkligen behöver börja tänka på, sade Allison.
Allison sa att det finns många faktorer att ta hänsyn till när det gäller personer som fötts med hiv, inte minst klass och bakgrund som kan påverka ens hälsa och livskvalitet. I USA har till exempel en stor andel som fötts med hiv vuxit upp i socioekonomiskt utsatta områden och är afroamerikaner.
– En övervägande andel tillhör etniska minoriteter, sade Allison.

Att gå från barn till vuxen med hiv
Allison presenterade ett ”livsförloppsperspektiv” – de olika faser och större de flesta människor går igenom och som kan komma att påverkas av att man lever med hiv. Det handlar inte minst om att kliva in i vuxenlivet och gå från att ha haft andra runt omkring en som styr och tar ansvar över ens liv till att själv behöva hantera det. Det ser olika ut, men det är i det som Allison kallar livets andra decennium som man ofta får kunskap om sin hiv.

– Mellan 10 och 19 år börjar många lära sig om sin sjukdom och vad de behöver göra för att hantera den.
Hon sade att man kanske går från att ha tagit mediciner varje dag utan att veta varför, till att behöva börja fundera på hur, när och för vem man vill berätta om sin hiv. Allison konstaterade att det sedan är en process som pågår resten av ens liv.
Att dessutom sätta upp rutiner för medicineringen – när man ska ta medicinen, att ha den med sig om man reser etc. – kan var en utmaning för vissa när mycket annat händer i livet.
Allison berättade att hon och hennes kollegor inte alltför sällan ser hur barn som varit väldigt följsamma i sin behandling möter utmaningar i det när de blir äldre. Det kan till exempel handla om att föräldrarna inte längre håller koll på medicineringen åt dem. Att man dessutom slussas över från en hivmottagning för barn till en för vuxna kan innebära en stor mental omställning.
I livets andra decennium börjar man kanske också röka, konsumera alkohol eller andra substanser som kan öka risken för att få nya sjukdomar, som man lättare utvecklar när man lever med hiv. Allison sa att man måste tänka lite extra på alla faktorer, från högt blodtryck och ålders- och livsstilsrelaterade sjukdomar som hjärt-kärlsjukdomar till hur varje organ i kroppen påverkas av hivinfektionen och av medicinerna. Till exempel visar 15 % av unga som lever med hiv i USA tecken på insulinresistens, det vill säga att man kan vara på väg att utveckla diabetes.
Allison tryckte på hur viktigt det är att från vårdens sida inte bara fokusera på virusmängd och följsamhet i behandling hos patienterna.
– Så många unga känner sig reducerade till om deras virus är omätbart, men de är mer än så.

Psykisk ohälsa och självstigma vanligt
Allison pratade om vikten av att lägga fokus på den psykiska hälsan och sådant som ångest och depression. Hon berättade även att självmordstankar är vanligare bland unga med hiv än bland andra unga i USA.
Studier pekar på att 25–60 % av unga med hiv i USA har någon form av psykisk ohälsa, inlärningssvårigheter eller en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som adhd. Stigmat som omger hiv är också något som många brottas med, inte minst det internaliserade som kan innebära att man känner skam, ser ner på sig själv och antar omgivningens föreställningar om hiv.
Här bör även AIDS Survivor Syndrome nämnas tycker Allison. Det är ett begrepp som används för att beskriva en posttraumatisk stress specifik för långtidsöverlevare som gått igenom perioder där till exempel närstående dött i aids eller man själv varit utan tillgång till effektiva mediciner och inte trott att man ska överleva.
– Det kan handla om att man har tankar som ”varför överlevde jag när så många dog?”, sade Allison.
Allison avrundade med att konstatera att det finns riskfaktorer som gener, ålder och kön som man inte kan påverka, men att det också finns en rad omständigheter som är förändringsbara för att skapa bättre hälsa hos personer födda med hiv. Det handlar både om att samhället kan skapa bättre förutsättningar, till exempel i form av att vårdpersonal har kunskap. På individnivå kan det handla om att erbjuda screening och undersöka familjehistoria kring sjukdomar som kan vara ärftliga, erbjuda psykiatrisk vård när det behövs samt ge stöd och råd kring exempelvis sex, motion, rökning och stress.

Kroppen påverkas mindre vid tidig behandling
Johanna Rubin är barnläkare vid Barnhivcentrum på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge och har forskat på hur hiv samt medicinerna potentiellt påverkar barn som lever med hiv, och framförallt neurologiska effekter. Barnhivcentrum är en klinik för barn som lever med hiv men man ger även stöd till andra kliniker i landet.
Gruppen barn (0–18 år) som lever med hiv i Sverige är liten, cirka 100 personer, och unga (16–29 år) är ungefär 500 stycken. Johanna uppskattar att cirka 200–300 personer är födda med hiv, totalt. Färre och färre av de som lever med hiv i Sverige är barn. Johanna förklarade vad det beror på:
– Det föds i princip inga barn med hiv i Sverige tack vare behandlingen. Så den stora gruppen är tonåringar och unga vuxna.
Johanna berättade att studier pekar på att personer födda med hiv åldras i ett högre tempo jämfört med andra. Det beror på ”hivreservoaren” som finns i kroppen och som är den pågående inflammation som Allison pratade om även ökar risken för vissa sjukdomar.
– Det stressar cellerna i kroppen vilket snabbar på åldrandet, sade Johanna.
Ju tidigare behandling sätts in, desto färre negativa effekter som påskyndat åldrande och sjukdomar uppkommer. Johanna menar därför att vi troligtvis kommer se att färre personer som fötts med hiv får problem i framtiden, om de stått på behandling sedan födseln.
Äldre hivläkemedel kunde orsaka så kallad lipodystrofi eller fettomfördelning. Johanna berättade att även om nyare mediciner inte bidrar till det verkar det som att hivinfektionen i sig skulle kunna orsaka en knappt märkbart avvikande fettdistribution.
– Någonting som påverkar metabolismen finns, sade hon.
Det hänger också ihop med högt blodtryck och övervikt och man vet inte riktigt vilka mekanismer länkade till hivdiagnosen som orsakar det. Hiv ökar även risken för vissa cancertyper, men där finns det mycket man kan göra för att minska risken. Att vaccinera sig mot HPV-virus och hepatit B är exempelvis att rekommendera för unga som lever med hiv. Läs mer om hiv och cancer här!

Neurologiska effekter av att vara född med hiv
Hiv kommer in i CNS (det centrala nervssystemet i kroppen) tidigt när man får en hivinfektion och Johanna berättade att inflammationen där kan fortsätta trots omätbara virusnivåer. Personer som någon gång haft väldigt låga CD4-tal eller en aidsdiagnos löper mycket högre risk att ha fått neurologisk påverkan, det vill säga påverkan på nervsystemet.
Ju tidigare hivmediciner sätts in desto lägre påverkan, men att hiv oavsett har en neurologisk påverkan, och särskilt om man fötts med sjukdomen, är fastslaget. Som exempel tog Johanna att de vid Astrid Lindgrens barnsjukhus 2015 kunde se att 17 av 78 utredda barn fick någon typ av neuropsykiatrisk diagnos som adhd eller autism. 20 av barnen hade uttalade skolproblem av kognitiv art.
Johanna berättade även om en studie som hon och några andra forskare genomfört där de studerat data på 60 barn och unga som behandlats för hiv i Sverige under barndomen (födda 1995 och framåt). Ingen av dem hade några mediciner som kunde ge neurologiska biverkningar. I gruppen var adhd-prevalensen 8 % jämfört med 5 % bland befolkningen i övrigt och 5 % hade autism (1 % i övriga befolkningen).
– Många barn kommer från ett annat land och har ett annat språk så det tar tid för oss och för skolan att lära känna barnet och uppmärksamma de här svårigheterna, sade Johanna om varför det kan dröja innan man upptäcker neurologiska funktionsnedsättningar.
Alla utom ett av dessa barn och unga hade flyttat från ett land till ett annat och tolv av dem hade varit med om flykt. En del barn födda med hiv har också bara en förälder kvar i livet och har en svårare social situation än genomsnittet, berättade hon. Över hälften av de 60 barnen och unga hade bytt vårdnadshavare minst en gång. Vissa var adopterade, andra hade flyttat från ett annat land till släktingar i Sverige, eller återförenats med sina föräldrar i Sverige efter att ha varit ifrån dem flera år.
– Alla de här faktorerna kan göra att omgivningen förklarar bort neurologiska problem, sade Johanna.

Utmaningar när kraven ökar
Även om sådant som att man inte har svenska som förstaspråk eller nyligen har kommit till Sverige kan utgöra hinder för att upptäcka försämrad neurologisk funktion, kan sen upptäckt även bero på att vissa svårigheter inte blir synliga förrän barnet blir äldre. De neurologiska funktioner som påverkas av hivinfektionen är exekutiva funktioner i form av försämrat arbetsminne, mental flexibilitet (set-shifting) och impulskontroll, samt även vissa verbala förmågor. Johanna berättade att de här nedsättningarna ofta upptäcks i takt med att man ska klara alltmer i livet, bli självständig och fatta egna beslut.
– Man ska ta sina mediciner, man ska göra sina läxor själv, flytta hemifrån. Det är då som det här märks, sade Johanna.
Att man inte klarar vissa saker lika bra beror alltså inte på att man blir sämre utan på att kraven ökar. Det är dock inte alltid så att man får stora problem, men man kan behöva visst stöd och hjälp för att till exempel klara skolan.
Johanna berättade om en studie som jämfört hivpositiva ungdomar som någon gång haft en CDC C-diagnos (haft väldigt låga CD4-tal och varit sjuka i aids), med hivpositiva ungdomar som inte haft det och med hivnegativa ungdomar. Alla ungdomar i studien kom från samma sammanhang, det vill säga hade samma socioekonomiska förhållanden. De kunde till exempel vara syskon. I studien kan man tydligt se att de som haft en CDC C-diagnos hade betydligt sämre exekutiva funktioner, hastighet för att processa information, arbetsminne och inlärningshastighet jämfört med de två andra grupperna.

Förebyggande åtgärder och stöd
Liksom Allison lyfte Johanna de yttre faktorer som kan påverka den mentala hälsan hos unga med hiv, som stigmatisering och fördomar, men också socioekonomiska aspekter. Hon tipsade om två studier om man vill fördjupa sig i ämnet. Den ena, Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige (Läs den här!) släpptes i december 2020 och visar att liksom i USA är det i Sverige vanligare med självmordstankar bland unga som lever med hiv än bland hivnegativa unga. 10% bland unga i befolkningen i stort har haft tankar på att ta sitt liv, och bland unga som lever med hiv är den siffran 30%. Länk till Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv. Den andra studien Johanna tipsade om var den brittiska enkätstudien Young People Living with HIV Stigma Survey UK som kom 2018 och som hade 300 deltagare mellan 15 och 24 år. Läs den här!
30 % av unga som lever med hiv i Sverige har upplevt diskriminering och många är särskilt utsatta eftersom de kanske inte bara lever med hiv utan även är hbtq-personer och utlandsfödda. En högre andel än andra unga har också varit utsatta för sex mot sin vilja. Johanna tryckte på att hon och hennes kollegor som arbetar med unga som lever med hiv har ett ansvar att hjälpa och stödja dem i att undvika att hamna i utsatt situationer.
Endast 39 % av 16–29-åringar som lever med hiv är så öppna med sin diagnos som de skulle vilja vara. Johanna sa att frågan om öppenhet inte bara blir ett problem i tonåren eller när man blir äldre utan att vissa har behövt leva med hiv som en hemlighet sedan de var små, även om det blir lättare och lättare att vara öppen.
– Det här blir bättre, i familjer, skola och i alla andra miljöer, men för en del barn är det fortfarande inte så.
Johanna berättade att om man sedan man var barn har fått höra att hiv är något som ska gömmas undan kan det påverka hur man beter sig, om man vågar vara spontan och vilka sammanhang i livet man deltar senare.
Johanna menar att det behövs olika typer av åtgärder för att skapa så goda förutsättningar som möjligt för unga som fötts med hiv. Det handlar dels om att öka medvetenheten hos kliniker som arbetar med gruppen, dels om sådant som att barn och unga med hiv får lära sig om sin sjukdom och kropp. Att få träffa andra i samma situation är också viktigt, till exempel i insatser som Hivskolan – en mötes- och utbildningsplats för alla hivpositiva barn och ungdomar som arrangeras en gång per år. Hivskolan är viktig för många barn eftersom den kanske är det enda sammanhang där man kan vara helt öppen. Johanna berättade att deltagarna får lära sig mer om sin hiv, men att en lika viktig del är just utbytet med andra och att få känna igen sig och dela erfarenheter av till exempel stigmatisering.
– Det stärker en för livet. Det vittnar de här ungdomarna om i uppföljningar, sade Johanna.
Det ser lite olika ut i olika delar av landet, men för att undvika att unga personer som lever med hiv ”tappas bort” arbetar hivvården i Stockholm så att man går på en överföringsmottagning när man är mellan 16 och 24 år. Det skapar en mjuk övergång från barnhivmottagningen till infektionskliniken för vuxna som lever med hiv.

Levda erfarenheter av stigma
Efter presentationerna hölls ett panelsamtal om vad det kan innebära på ett personligt plan att vara född med hiv samt vad hivvården och samhället kan göra för att skapa så goda förutsättningar som möjligt för unga födda med hiv. Utöver Johanna Rubin och Allison Agwu deltog Cierra Salisbury från USA som levt med hiv hela sitt liv. Ronja Sannasdotter, kommunikatör på Posithiva Gruppen modererade samtalet.
Cierra fick inleda panelsamtalet med att berätta lite om sig själv. Hon är 36 år gammal, har två barn och bor i Baltimore, Maryland. Idag är hon aktivist och erbjuder peerstöd till andra som lever med hiv.
Cierra berättade att när hon växte upp förstod hon inte att hon hade hiv. Hon visste bara att hon varje dag kl 11 skulle ta ett piller.
– I tredje klass frågade jag min mormor ”varför tar jag det här pillret?”.
Mormodern svarade att det var bäst att en läkare förklarade det för henne och det var på hivkliniken som de fick berätta för henne att hon lever med hiv. Hon fick också veta att hon fått det när hon låg i sin mammas mage.
Under uppväxten var Cierra med om att bli mobbad för sin hivdiagnos. Folk sa sådant som ”rör henne inte, hon har hiv”. Till och med hennes syskon sa saker som att ”du kommer dö för du har hiv”. Ju äldre hon blev desto mer förstod hon vilket stigma som omger hiv och hon berättade att hon fortfarande möts av fördomar och elakhet från omgivningen på grund av sin hivstatus.
– Vi är människor, oavsett om vi har hiv, cancer eller något annat. Vi ska behandlas som alla andra!, sade Cierra med eftertryck.
Cierra berättade att hon som barn ändå hade det ganska bra och inte hade några problem att hantera medicinerna. Ju äldre hon blev desto mer problem började hon få. Hon började ta droger och slutade ta hivmedicinerna, hennes immunförsvar blev sämre och hon fick fler och fler infektioner som lunginflammation. Även i vuxen ålder har hon brottats med problem och några gånger slutat ta sina mediciner.
– Den sista gången var jag nära att dö, men då bestämde jag mig för att jag måste ta det där pillret för mina barns skull. Ett piller om dagen för jag måste vara i livet för mina barn, sade hon.

Ämnen svåra att prata om
PG försökte till panelsamtalet få någon ung, svensk person född med hiv att medverka för att kunna jämföra med det amerikanska perspektivet, men lyckades tyvärr inte få med någon. Det kan bero på att relativt få personer som lever med hiv är öppna med sina hivstatus plus att det stigma som omgärdar även neurologiska funktionsnedsättningar ytterligare höjer tröskeln för att medverka i ett seminarium och dela med sig av personliga erfarenheter.
Johanna fick en fråga om vad hon tänker kring det och sa att hon ändå har bilden av att många unga som lever med hiv är öppna med sin diagnos, trots att det fortfarande finns mycket stigma kring sjukdomen. De har vuxit upp med att leva med hiv är som att ha vilken annan kronisk sjukdom som helst och att eventuella fysiska eller neurologiska konsekvenser av att ha fötts med hiv såklart kan vara svåra att prata om.
– Då kan det vara svårt att erkänna för sig själv att det faktiskt kan vara så att det har fört med sig något som jag måste tänka på, sade Johanna.
Hon sa att de på Hivskolan brukar uppmana barnen att vara uppmärksamma på sitt mående och jämföra det med att ha till exempel astma eller epilepsi som gör att man måste ta hand om i sin kropp lite extra.

Individanpassad vård
Allison sa att hon tror att det finns många likheter i stigmatisering och negativa attityder som man möter när man växer upp med hiv, oavsett om det är i Sverige eller USA. Det handlar inte minst om internaliserat stigma som kan påverka ens relation även till vården. Hon tryckte också på problemet att ibland när man ska slussas över från en barnmottagning till en klinik för vuxna gör vården antaganden om en och om hur man fått hiv. De kanske inte har förstått att man levt med hiv i många år och faktiskt är en långtidsöverlevare.
– Att behöva berätta sin historia om och om igen kan vara traumatiserande, sade Allison.
Här menar Allison att vården måste vara uppmärksam, ställa frågor och fundera på vad man kan behöva göra annorlunda för en ung person som fått hiv nyligen och för någon som levt med det hela sitt liv. Det handlar till exempel om screening för vissa sjukdomar. Cierra instämde i det att man kan känna väldigt olika kring sjukdomen och att alla har olika erfarenheter.
Cierra är nöjd med den vård hon fått genom livet. Hennes hivmottagningar har alltid svarat på alla hennes frågor, och erbjudit psykosocialt stöd i form av psykolog eller stödgrupp när hon behövt prata med någon. Hon betonade vikten av att få träffa andra som lever med hiv och dela känslor och tankar.
Som barn och tonåring fick hon åka på läger för barn födda med hiv, liknande Hivskolan som Johanna berättade om finns i Sverige. De fick lära sig om hiv, om medicinerna, och vara med andra i samma situation.
– När man är med andra som också har hiv så är det lättare att prata om, sade Cierra.

Samhällets kunskap måste öka
Även om hivvården har en nyckelroll i att rusta och stödja unga som fötts med hiv när de ska ut i vuxenlivet så spelar även det omgivande samhället en stor roll. Johanna menar att samhällets kunskap om hiv måste öka i allmänhet, men att det även kan vara bra att känna till att en del som fötts med hiv brottas med neurologiska funktionsnedsättningar som adhd eller psykiatriska diagnoser som depression och PTSD.
Hon sa att det är viktigt att prata om att man idag kan leva ett liv som alla andra när man har hiv och att det är en kronisk sjukdom som man inte behöver vara rädd för att bli allvarligt sjuk i. Samtidigt så kan det också vara bra för omgivningen att veta att man kan behöva ta extra hänsyn till vissa saker.
Allison lyfte frågan om ”disclosure” som i när barn ska få veta att de lever med hiv, och enligt henne får de flesta reda på sin diagnos när de är mellan 10 och 12 år gamla. Hon menar att det kan vara försent eftersom man kanske i skolan eller någon annanstans redan har hört negativa saker om hiv och när man får veta att man själv har det tänker att det är fel på en. Man kan också ifrågasätta varför man inte fått veta det tidigare.
– Vi behöver prata om det som att vissa barn har blå ögon, andra har bruna, vissa har hiv, andra inte, sade hon och tryckte på att om vi pratar om hiv tidigt så löper får färre barn risk att utveckla en negativ självbild. Hon sa att man vet att en tidig kunskap och medvetenhet om ens sjukdom motverkar det. Hon tror också att samhället behöver göra hiv till ett mer närvarande ämne.
– Det kan vara tv-reklam om hiv och att leva med det, sade Allison som exempel på hur man kan normalisera hiv och föra upp det på samhällsagendan.
Hon menar att det är direkt nödvändigt att prata mer om hiv och minska stigmat för att undvika att personer hamnar i den situation som Cierra gjorde, där hon slutade ta sina mediciner och blev väldigt sjuk.
– Unga människor har dött för att de inte kunnat hantera sin sjukdom, sade Allison.

Hur och när börja samtalet om hiv?
Johanna sa att hon vet att det varit debatt kring frågan om när man ska berätta för barn att de lever med hiv internationellt. Inom hivvården för barn i Sverige bestämde man sig för ett antal år sedan för att inte prata om ”disclosure” på det sättet. Istället låter man faktumet att det är just hiv barnet har, vara en naturlig del av vården från början och de växer upp med medvetenhet om sin sjukdom.
– Det står hiv på mottagningen och på kallelsebrev så det blir helt enkelt ingen disclosure eftersom det finns där hela tiden, sade Johanna.
Beslutet att göra så har tagits efter att man fått höra från personer som vuxit upp med hiv i Sverioge om erfarenheter liknande dem som Cierra och Allison berättade om. Johanna konstaterade att tyvärr så har de som är äldre i många fall varit med om att få veta att de lever med hiv sent, och då som ett avslöjande av något mystiskt, eller att man råkat få veta det av misstag. Hon höll med Allison om att det inte var ovanligt att man då redan bildat sig en negativ uppfattning om hiv.
Att hivvården ska börja prata med ett barn om att hen lever med hiv tidigt är alltså inte detsamma som att uppmana barnet att vara öppen med hela sin omgivning. Johanna sa att öppenheten är något som är individuellt och ofta beror på hur man pratar om hiv i familjen, med släktingar och bekanta.
Cierra tycker att det är bra att besvara eventuella frågor från barn, men betonade att även om det är bra att man får kunskap om sin hiv är det viktigt att inte känna sig utpekad av att det står hiv överallt när man kliver in på hivmottagningen. Hon tycker också att det alltids borde finnas psykiater på hivmottagningen så att barn får möjlighet att prata om hur det känner kring sin diagnos. Man kan behöva hantera sådant man hört från omgivningen, som fördomar och skämt.
Hon berättade om ett tillfälle där hon hört sin 13-åriga son skämta om att dö i aids och att hon då varit tydlig med att det inte var okej att skämta om. Hon frågade sonen vad han skulle tycka om att någon skämtade så om hans mamma som faktiskt lever med hiv.
– Vi är alla lika, oavsett om vi har cancer, depression eller hiv. Jag är människa oavsett vad jag har eller vad som händer.
Hennes medskick till andra som fötts med hiv är just det, att vi alla är människor, men också att ställa frågor till sin hivmottagning och inte minst att det är bra att hitta någon att prata med. Det behöver inte vara en förälder, men det är viktigt att ha en stabil person som kan ta emot tankar, känslor och frågor som man gått och burit på.

Text: Ronja Sannasdotter

Se seminariet i efterhand!